Parler de la maladie, c’est lui donner un sens

Nous prenons soin de notre santé, beaucoup plus que dans le passé, d’où le nombre des consultations, et de tous les bilans : radios, scanners, IRM… L’imagerie médicale a fait d’énormes progrès. Elle prend une telle place qu’on pourrait considérer qu’elle remplace la description des symptômes par le malade lui-même. Certains s’identifient d’ailleurs complètement au diagnostic : « Je deviens ce qu’on m’annonce. »

Reprendre à son compte

Mais ce n’est pas parce qu’on a réglé le problème techniquement qu’on a pris en charge toute la complexité de la situation, qu’on a répondu à toutes les questions que se pose le malade, qu’on a envisagé tout ce que représente pour lui la maladie. Ce qui est aussi important, c’est ce qu’il peut en dire pour tout reprendre à son compte, raconter les circonstances, éventuellement réinterpréter à sa manière : dire l’épreuve de la maladie dans ce qu’elle a de singulier, d’unique. Didier Picard (alors président du comité national d’éthique) racontait qu’après avoir parlé une demi-heure sans que lui-même ne dise un mot, une personne lui avait affirmé : « On ne m’a jamais si bien expliqué ma maladie ! »

Une vérité culturelle

Selon certains Africains, il y aurait « les maladies de l’homme noir et les maladies de l’homme blanc. Les microbes des blancs ne tuent pas les noirs ! » Un Sénégalais opéré de l’appendicite, bien que tout à fait conscient d’avoir été sauvé par cette intervention, expliquait qu’il l’a mal supportée parce que, dans son ethnie, il est inimaginable d’ouvrir le ventre !

Il expliquait aussi que la description des symptômes par le malade doit obligatoirement être précédée par le récit de tout ce qui s’est passé avant : intégration dans une histoire familiale et ethnique. D’ailleurs, nous aussi avons souvent besoin de reprendre un récit à ses débuts avant d’en venir au fait :

« Ce matin-là… »

Il y a la vérité scientifique et la vérité d’expérience : décrire les choses à sa manière pour les intérioriser, se les approprier. Un événement prend sens si après-coup on peut le raconter et même le reconstruire. Ainsi, la signification d’une maladie correspond entre autres aux causes éventuelles, physiques, psychologiques ou morales.

Être entendu

D’où l’importance d’interlocuteurs, soignants ou amis, qui sachent écouter, laisser parler longuement, entendre les explications, même farfelues, les interprétations même tendancieuses. Dans certains hôpitaux, des ateliers d’écriture sont proposés aux personnes ayant bénéficié d’une greffe d’organe. On leur permet par la narration écrite de reprendre la main sur ce qu’elles ont vécu passivement, de redevenir acteur.

Marie-Thérèse Denogent