Elle nous fait peur : la maladie d’Alzheimer

C’est un sujet qui revient dans les conversations, souvent sous forme de plaisanterie, histoire de conjurer par l’humour une crainte qu’on voudrait ignorer. Si un mot nous échappe: « C’est mon Alzheimer qui commence! » Ainsi, après la tuberculose, le cancer, le sida, est apparue cette autre métaphore du malheur, avec tout le poids des représentations négatives qui lui sont liées.

© Corinne Simon / CIRIC

C’est une démence, c’est à dire une affection grave et inéluctable, due à une destruction progressive des cellules du cerveau. Il n’existe pas de traitement curatif, donc pas de guérison possible, mais des médicaments ralentissent l’évolution. Plus vite on diagnostique, plus vite on peut agir.

Le rejoindre là où il en est

Il existe surtout la possibilité d’un accompagnement de celui qui, jusqu’au bout, reste une personne. Même dans les derniers stades, ce n’est pas un légume, comme on l’entend dire souvent. Il ne se réduit pas à ses déficiences. Il est donc important de reconnaître et de valoriser tout ce qui subsiste, plutôt que de s’appesantir sur ce qui est perdu. Ses paroles gardent toujours un sens. Ce que dit une personne, ce n’est jamais n’importe quoi, même si ce sens nous est caché. Il en est de même des comportements, aussi bizarres qu’ils soient. Nous avons donc à nous adapter à ce malade, à le rejoindre là où il en est, à découvrir ce qui est important pour lui, et non ce que nous souhaiterions à sa place.

Maison ou institution ?

70 % des malades vivent chez eux. Il n’existerait d’ailleurs pas suffisamment de structures adaptées pour les accueillir. Leur domicile joue un rôle de contenant, de protection contre l’effondrement. Ils sont d’ailleurs plus stimulés en famille qu’en institution. C’est très lourd pour ceux qu’on appelle les aidants, physiquement et psychologiquement : voir se transformer, se dégrader celui qu’on aime. Pour éviter d’en arriver à l’épuisement, il est impératif de solliciter de l’aide, des relais : accueil de jour, accueil temporaire, rencontres d’échange et d’information, (cafés Alzheimer). Le fait de conserver soi-même une bonne qualité de vie est une condition nécessaire pour assurer une bonne prise en charge du malade. Souvent le placement s’impose un jour. L’expérience prouve que, lorsque le moment est bien choisi, cela se passe bien. Nous avons du mal à renoncer à l’impossible : vivre vieux sans pertes ni dépendance. Cette maladie nous renvoie à notre vulnérabilité : se perdre soi-même, ne plus se reconnaître, ne plus s’appartenir. Mais nous croyons que la personne, quelle que soit sa pathologie, conserve toujours toute sa valeur et sa dignité.