Des gens indispensables

Amitié-Loisirs est une association loi 1901, créée en 1982. Selon ses statuts, « elle a pour objet de développer l’animation à l’hôpital Corsin, de créer des liens d’amitié entre les hospitalisés et entre ses membres, par l’organisation de diverses activités… ». Un tract plus récent précise: « une équipe d’amis unis et animés par un esprit de service pour visiter, réconforter les résidents et patients. Aider, écouter, distraire sont leurs seuls objectifs ».

Ce groupe est bien connu sur Tramayes et les alentours, notamment grâce à la presse qui se fait souvent l’écho de ses actions. Ses membres, une vingtaine, interviennent chaque jeudi soit pour des visites individuelles, soit pour des animations ou à l’occasion des anniversaires. Ils agissent en étroite collaboration avec le personnel, en particulier les animatrices.

Le plaisir de faire plaisir

Quand on les interroge sur leurs motivations, les membres déclarent: « Ca va de soi! » Ils parlent de rendre service tout en insistant sur leur satisfaction de faire plaisir : « On voit tellement qu’ils sont contents de nous voir ! » Ces bénévoles valorisent ceux dont ils s’occupent : « Ils sont intéressants, sympas, ils ne se plaignent jamais. »

«?Ils donnent beaucoup de leur temps… Ils n’attendent pas de remerciement. »

Ils sont appréciés

La direction et le personnel ne tarissent pas d’éloges (à la lecture de cet article, la modestie de certains risque d’en prendre un coup!). Ce sont « des gens indispensables. Sans eux, beaucoup de choses ne seraient pas possibles. On peut compter sur eux et avoir confiance. Ils vont dans le même sens que nous… Ils sont agréables, s’entendent bien, sont de bonne humeur et donnent beaucoup de leur temps ! Ils font ça naturellement, discrètement, et n’attendent pas de remerciement. »

On peut qu’en dire du bien

Quant aux résidents interrogés, ils en rajoutent encore : « Heureusement que des gens comme ça existent! Les résidents qui sont allés ailleurs trouvent que c’est mieux ici car il y a une bonne ambiance. Et puis les membres de l’association font bien tout ce qu’ils peuvent. Ils ont du mérite. On peut qu’en dire du bien! »
Certains apprécient plutôt les sorties, d’autres les animations. L’accordéon est plébiscité (à noter qu’un résident joue de cet instrument). Ils insistent sur le fait qu’ils connaissent bien les membres d’Amitié-loisirs, certains même ont connu leurs parents ! Ils apprécient l’ouverture qui leur est offerte : « Sortir, changer de l’ordinaire… On peut causer, à l’hôpital on cause pas beaucoup entre nous. » Quelques personnes participent à titre individuel aux cérémonies religieuses de l’hôpital. Là aussi, c’est l’occasion de rencontres, de partage et d’ouverture sur l’extérieur

Le service des malades reçoit des professionnels de la santé

Il y a une dizaine d’années que notre équipe paroissiale du service des malades existe. Nous sommes une quinzaine de personnes venant de sept villages. Nous visitons surtout des personnes âgées. Certaines vivent chez elles. Elles sont encore autonomes ou déjà assistées. D’autres sont en établissement. Nous les voyons à titre personnel, amical, ou bien dans le cadre d’une association – Croix Rouge, ADMR, animation en maison de retraite -, ou encore avec une référence religieuse.

Ce qui nous constitue comme équipe au service des malades, ce sont nos réunions, environ une fois par trimestre. Le but est d’échanger des informations, de confronter nos vécus et de réfléchir sur notre action. Nous avons besoin de ce soutien mutuel pour nous dynamiser, nous relancer dans une mission parfois facile et agréable, parfois difficile et incertaine.

Des témoignages, des encouragements, de l’humour

Pour ne pas nous limiter à nos propres expériences, nous invitons réguliè- rement des personnes extérieures : médecins, infirmiers libéraux ou hospitaliers, directeurs ou cadres d’établissements, aumôniers. Ces professionnels ont un rôle différent du nôtre et nous le font découvrir. Ils sont intéressés par nos interventions qui sont complémentaires des leurs. Ils nous encouragent et nous rassurent parfois si nous doutons de la valeur de notre action. Certains nous ont expliqué que ces échanges les avaient aidés à mieux comprendre leurs propres interventions en les obligeant à s’expliquer. Ces rencontres, bien que sérieuses, sont toujours sympathiques et certains intervenants nous ont montré qu’on peut parler d’une personne avec beaucoup d’empathie et même avec tendresse, mais aussi avec beaucoup d’humour. Rire ensemble est aussi dynamisant et thérapeutique !

Des exemples concrets

Les sujets abordés ont été très nombreux et il est difficile de choisir. En fait, nous en revenons très souvent à la qualité de la relation. Comment être dans une véritable écoute sans jugement ni prise de pouvoir ? Dans une époque où on valorise la jeunesse, où on aime les vieux qui n’en sont pas… comment aider une personne très diminuée à se vivre comme sujet autonome? Un infirmier nous a donné un exemple concret: la toilette. Pour mettre en confiance et respecter l’intimité, on crée des repères en procédant toujours de la même façon.
Comment ne pas mettre en difficulté un malade Alzheimer? Conseils : éviter de lui poser des questions, ne pas lui demander de faire deux choses à la fois. Que répondre quand une personne interroge « A quoi je sers ? » Difficile de ne rien faire quand on a fait partie de la génération travail! Que dire quand on ne peut plus rien, quand il y a une demande d’euthanasie? Comment accompagner un mourant ?
Nous avons participé aussi à des journées de formation. Mais, heureusement, nous avons encore beaucoup de choses à apprendre !

Jusqu’à la mort, accompagner la vie

Nous savons que nous sommes mortels. C’est une certitude absolue. La limite à notre vœu d’infinitude. Souvent, nous préférons l’oublier. Mais les soignants, comme les familles, sont obligatoirement confrontés à la fin de la vie. Pour les aider, et pour accompagner les malades, se sont mis en place, depuis une vingtaine d’années, ce qu’on appelle les soins palliatifs.

Les soins palliatifs sont pratiqués par des équipes médicales pluridisciplinaires, aidées par des bénévoles. Elles interviennent à l’hôpital, ou bien elles se déplacent à domicile. En Bourgogne, il existe 115 lits de soins palliatifs, répartis dans 47 établissements et 12 équipes mobiles. Leur rôle ? « Ce qu’il reste à faire quand il n’y a plus rien à faire. » En fait, il s’agit bien d’une continuité dans des soins actifs, mais qui n’ont pas, la plupart du temps, pour but de guérir. La loi Léonetti (2005) donne beaucoup d’importance à la volonté du malade. Elle permet de refuser l’acharnement thérapeutique, d’interrompre des traitements jugés inutiles, ou ayant pour seul but de prolonger artificiellement la vie.

Etre vivant jusqu’au bout

Il s’agit essentiellement de soulager, par tous les moyens, la souffrance physique et psychologique. De plus, ce temps qui reste, qui est un temps de vraie vie, il est très précieux. Il peut être vécu intensément, permettre de faire le point, de continuer encore dans le sens d’une évolution personnelle. Parole d’un malade en phase terminale : « J’apprends ce qu’est la vie, de jour en jour. » Cela n’est pas possible si la personne est très souffrante ou se sent abandonnée. Elle doit être entendue et comprise quand elle dit désirer mourir. Mais l’expérience prouve que les demandes d’euthanasie correspondent souvent à un appel à l’aide et sont fortement réduites après que tout a été mis en œuvre pour que le malade trouve encore l’envie de vivre, de désirer, d’imaginer et d’attendre le lendemain.

Mourir dans la dignité

Mourir dans la dignité suppose que l’entourage reconnaisse jusqu’au bout cette dignité, au-delà de l’apparence physique ou de la déchéance psychologique. Pour cela, l’attitude et le regard de l’accompagnant sont essentiels : une qualité de présence discrète, d’accueil, d’écoute, d’ouverture gratuite sans jugement, dans le respect des croyances ou des incroyances de chacun. Marie de Hennezel, engagée dans l’accompagnement des mourants, dit que cette pratique l’a changée ellemême positivement: une invitation à approfondir les relations, à changer la hiérarchie des valeurs, à apprécier le bonheur de vivre le moment présent, dans la pleine conscience

Elle nous fait peur : la maladie d’Alzheimer

C’est un sujet qui revient dans les conversations, souvent sous forme de plaisanterie, histoire de conjurer par l’humour une crainte qu’on voudrait ignorer. Si un mot nous échappe: « C’est mon Alzheimer qui commence! » Ainsi, après la tuberculose, le cancer, le sida, est apparue cette autre métaphore du malheur, avec tout le poids des représentations négatives qui lui sont liées.

C’est une démence, c’est à dire une affection grave et inéluctable, due à une destruction progressive des cellules du cerveau. Il n’existe pas de traitement curatif, donc pas de guérison possible, mais des médicaments ralentissent l’évolution. Plus vite on diagnostique, plus vite on peut agir.

Le rejoindre là où il en est

Il existe surtout la possibilité d’un accompagnement de celui qui, jusqu’au bout, reste une personne. Même dans les derniers stades, ce n’est pas un légume, comme on l’entend dire souvent. Il ne se réduit pas à ses déficiences. Il est donc important de reconnaître et de valoriser tout ce qui subsiste, plutôt que de s’appesantir sur ce qui est perdu. Ses paroles gardent toujours un sens. Ce que dit une personne, ce n’est jamais n’importe quoi, même si ce sens nous est caché. Il en est de même des comportements, aussi bizarres qu’ils soient. Nous avons donc à nous adapter à ce malade, à le rejoindre là où il en est, à découvrir ce qui est important pour lui, et non ce que nous souhaiterions à sa place.

Maison ou institution ?

70 % des malades vivent chez eux. Il n’existerait d’ailleurs pas suffisamment de structures adaptées pour les accueillir. Leur domicile joue un rôle de contenant, de protection contre l’effondrement. Ils sont d’ailleurs plus stimulés en famille qu’en institution. C’est très lourd pour ceux qu’on appelle les aidants, physiquement et psychologiquement : voir se transformer, se dégrader celui qu’on aime. Pour éviter d’en arriver à l’épuisement, il est impératif de solliciter de l’aide, des relais : accueil de jour, accueil temporaire, rencontres d’échange et d’information, (cafés Alzheimer). Le fait de conserver soi-même une bonne qualité de vie est une condition nécessaire pour assurer une bonne prise en charge du malade. Souvent le placement s’impose un jour. L’expérience prouve que, lorsque le moment est bien choisi, cela se passe bien. Nous avons du mal à renoncer à l’impossible : vivre vieux sans pertes ni dépendance. Cette maladie nous renvoie à notre vulnérabilité : se perdre soi-même, ne plus se reconnaître, ne plus s’appartenir. Mais nous croyons que la personne, quelle que soit sa pathologie, conserve toujours toute sa valeur et sa dignité.